AGU nega remédio de R$ 16 milhões para menino de 5 anos com doença raríssima

Os dias da família de Victor Yudi Pecete, um menino de 5 anos, estão repletos de angústia e desespero. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma condição neuromuscular genética degenerativa, Victor enfrenta uma batalha diária contra a progressiva perda de suas habilidades motoras e de sua qualidade de vida.

O caso ganhou repercussão por meio de uma reportagem do portal Metrópoles, que destaca que a Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença cruel e implacável, afetando não apenas os músculos esqueléticos, mas também o coração e o sistema nervoso, tirando aos poucos a vitalidade daqueles que dela sofrem.

“Qualquer pai que tenha filho com Distrofia Muscular de Duchenne vive um luto prolongado. Porque sabe do prognóstico que pesa sobre ele. É como se a criança morresse aos poucos”, relata Rafael de Souza Pecete, pai de Yudi, um servidor público de 34 anos.

Sua mãe, Cristiane Hogaha Leite Pecete, de 31 anos, é dona de casa.

A família, atualmente residindo em Maringá (PR), viu-se diante de um dilema avassalador. O tratamento necessário para Victor, conhecido como Elevidys, tem um custo aproximado de R$ 16 milhões, uma quantia totalmente fora do alcance financeiro da família.

Buscando alternativas, solicitaram apoio ao Sistema Único de Saúde (SUS), mas enfrentaram resistência por parte da Advocacia Geral da União (AGU), que se opôs ao custeio do tratamento.

A luta de Victor não é apenas contra os sintomas da doença, mas também contra um sistema que parece negligenciar a urgência de sua situação. “Movimento é vida. Se algo diferente não foi feito urgentemente, o paciente morrerá. A cada dia, vemos ele diminuindo a sua força. É muito terrível. Tem crianças com Duchenne, que a partir dos 7 anos, pedem para não fazer mais aniversários. Porque vê sua vida sendo tirada. É muito triste”, desabafa Rafael.

⏯️ AGU nega remédio de R$ 16 milhões para menino com doença raríssima.

Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, menino morre lentamente a cada dia. A única chance de sobrevivência é com tratamento.

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— Metrópoles (@Metropoles) April 29, 2024

O diagnóstico de Duchenne veio ao final de 2020, após uma série de exames que revelaram alterações nas enzimas hepáticas de Yudi. Desde então, a família tem enfrentado uma corrida contra o tempo, buscando tratamentos que possam oferecer ao menino uma chance de vida melhor. Inicialmente, Victor foi submetido a tratamentos com corticoides, uma técnica que posterga os efeitos degenerativos da doença, mas não impede seu avanço irreversível.

Contudo, uma nova esperança surgiu com o tratamento experimental Elevidys, uma terapia genética que apresenta resultados promissores, com potencial para interromper o avanço da doença e até mesmo regenerar os tecidos afetados. No entanto, o medicamento ainda está em fase de avaliação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil, após ter sido aprovado nos Estados Unidos em 2023.

Diante da impossibilidade de arcar com os custos do tratamento e da recusa do SUS em fornecê-lo, a família de Yudi buscou auxílio na justiça, através do escritório de advocacia Mourão, solicitando que a União assuma a responsabilidade pelo custeio do tratamento.

Embora a perícia médica tenha se pronunciado favoravelmente à concessão do tratamento, a batalha legal ainda está em curso, com o Ministério Público Federal (MPF) inicialmente sugerindo a negação da terapia, mas posteriormente mudando de posição, reconhecendo a falta de alternativas de tratamento e destacando precedentes favoráveis no Supremo Tribunal Federal (STF).

Enquanto isso, o tempo não espera. A cada dia que passa, Yudi enfrenta uma luta árdua contra uma doença que ameaça roubar-lhe não apenas a vitalidade, mas também os sonhos de uma vida normal. A família mantém a esperança de que o tratamento Elevidys possa oferecer a Victor uma chance de futuro, uma chance de ser mais do que apenas um paciente de Duchenne, mas um menino que pode sonhar, brincar e viver como qualquer outra criança de sua idade.